Maladies Métaboliques Rares
Je dédie ce site à ma sœur Adeline qui souffre d’une maladie métabolique rare « maladie du cycle de l’urée : déficit en carbamoyl phosphate synthétase » et qui comme bien d’autres malades mène un combat quotidien difficile car malheureusement très peu de cas sont recensés. Ce site est crée pour que vous « malades » qui êtes trop souvent mis de côté puissiez trouver ici un réconfort ,un soutien moral et parler de votre maladie.
Vous y trouverez également des informations utiles à savoir des liens de sites reconnus d’utilité publique où des professionnels seront en mesure de vous conseiller et de vous orienter dans vos démarches.
Pour ne plus rester dans l’ombre, rejoignez-nous !
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