Journée internationale des maladies rares .
Le 28 Février 09 a été la seconde journée internationale des maladies rares. En France, ce sont 3 millions de personnes , en Europe plus de 25 millions de personnes qui sont concernées par ces maladies rares. Un événement relayé en Europe et bien plus au-delà mis en place pour sensibiliser les professionnels de santé et les décideurs politiques ainsi que le grand public à cette cause trop souvent dans l’ombre. Ces malades orphelins souffrent trop souvent de retard ou d’errance de diagnostique, d’absence de traitement, d’isolement, d’une absence de vie sociale…. De nombreuses associations ou alliances nationales ont organisées des actions de sensibilisation. Divers évènements allant de la Chine à l’Argentine, passant par de nombreux pays européens ont été annoncés sur le site dédié : rarediseaseday.org.
En France, une campagne de sensibilisation lancée par l’Alliance Maladies Rares a été présenté lors d’une conférence de presse à la Fondation Groupama pour la santé. Le 28 Février , c’est représentée par ses délégués régionaux que l’Alliance a présenté dans les centres de référence et les lieux publics, les actions de sensibilisation qui ponctueront les prochains mois. Une campagne d’affichage sera déployée dans les centres de référence et les centres de compétence, dans 23 000 pharmacies et dans des lieux publics en région. Une campagne de sensibilisation sera lancée dans 2000 écoles françaises auprès d’élèves de classes de CE2-CM1. A cette occasion, l’Alliance a édité pour les plus jeunes élèves un livre dans lequel y est retracé le parcours d’un enfant atteint d’une maladie rare et des difficultés qu’il rencontre comme l’errance diagnostique, la prise en charge dans un centre de référence, l’adhésion à une association de malades, l‘isolement…Un livret sera également destiné aux parents regroupant les principales sources d’informations dans le domaine des maladies rares à savoir le Plan National Maladies Rares, le système de prise en charge (centres de référence et centres de compétence), Orphanet et Maladies Rares Info Services ( numéro de téléphone dédié aux maladies rares). Ce sont au total 50 000 kits de sensibilisation qui seront distribués.
Angeline.
