Chers visiteurs, A l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 Février 2011, quelques articles sur le sujet ont été publiés dans divers magasines. Récemment Nora Berra secrétaire d’Etat à la santé a révélé qu’une enveloppe de 180 millions d’euros sera destinée au deuxième plan « maladies rares 2011-2014″. N’oublions pas que nous pouvons [...]
Archive for the Category »Actualités, appels à témoins et autres «
01
mar 2011
mar 2011
22
nov 2010
nov 2010
Chers visiteurs, Votez et soutenez Patricia Ciciliani & Gilda Marques en partenariat avec Alliances Maladies Rares pour le prochain rallye Aïcha des gazelles 2011. Message envoyé à Tatiana. Mon team toujours en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares recherche les fonds pour participer au prochain Rallye Aicha des Gazelles 2011. Pour ce faire, nous avons décidé [...]
09
sept 2010
sept 2010
Bonjour,
Je suis journaliste pour l’émission « C’est Quoi l’Amour », une émission familiale présentée par Carole Rousseau et diffusée sur TF1 et prépare actuellement une émission sur les maladies extrêmement rares.
17
mai 2010
mai 2010
Le 25 Mars dernier, je vous avez fais part qu’au 20éme Rallye Aïcha des Gazelles, Patricia Ciciliani et Céline Véga-Roiatti représenteraient les couleurs de l’association Alliance Maladies Rares.
25
mar 2010
mar 2010
Je vous invite à découvrir la fondation Groupama pour la santé qui depuis 10 années s’engage dans la lutte contre les maladies rares auprès de diverses associations.
25
mar 2010
mar 2010
Cette année au 20 éme Rallye Aïcha des Gazelles, l’équipage n° 173 avec à son bord Patricia Ciciliani et Céline Véga-Roiatti représentera les couleurs de l’Association Alliance Maladies Rares jusqu’à la ligne d’arrivée.
17
mar 2010
mar 2010
L’association Alliance Maladies Rares publie un bel ouvrage à l’occasion de la 3éme journée internationale.
17
mar 2010
mar 2010
Le mardi 30 Mars 2010 aura lieu une visite de l’hôtel de ville de Paris organisée par le LIONS CLUB PARIS SAINTE GENEVIEVE au profit de l’Alliance des Maladies Rares.
17
mar 2010
mar 2010
C’est avec tristesse que je vous annonce la fermeture de la FMO ( fédération des maladies orphelines ).
05
nov 2009
nov 2009
Bonjour chers visiteurs ou membres, J’ai reçu un e-mail d’une journaliste dans le cadre d’une prochaine émission de « c’est quoi l’amour » de Madame Rousseau.
Voici la copie de l’e-mail avec les coordonnées si le projet de cette émission vous intéresse.
