Chers visiteurs, Le 14 Juin aura lieu la journée nationale des maladies orphelines. Il faut savoir que beaucoup de malades orphelins ne disposent d’aucun traitement car ils sont encore « les oubliés de la médecine ». Ayons une pensée pour tous les malades qui se battent avec une maladie invisible, sans nom et sans traitement et pour [...]
Archive for the Category »Les marches des maladies rares, le téléthon, les forums «
10
juin 2011
juin 2011
14
mar 2011
mar 2011
Fête du macaron le 20 Mars 2011 Pour la sixième année consécutive, l’arrivée du printemps est fêté le 20 Mars par le « jour du macaron ». Venez déguster ces merveilleuses pâtisseries dans les boutiques Pierre Hermé Paris et dans de nombreuses pâtisseries Relais desserts. Comme l’année dernière, Pierre Hermé et Relais Desserts (nous les en remercions) [...]
24
fév 2011
fév 2011
Chers visiteurs, Le lundi 28 Février 2011 aura lieu la journée internationale des maladies rares. Savez-vous ce qu’est une maladie rare? Quel impact une maladie rare peut elle avoir sur le quotidien? Des questions comme celles-ci, il en existe des centaines. Une maladie est considérée comme « rare » lorsqu’il n’y a qu’une personne sur 2000 atteintes. [...]
21
fév 2011
fév 2011
Journées de sensibilisation aux maladies rares. Chers visiteurs, L’association Alliances Maladies Rares et Orphanet se rassemblent les samedi 26 et dimanche 27 Février 2011 pour une grande opération de sensibilisation du public pour la cause des maladies rares. C’est à bord des trains IDTGV une filiale de la SNCF que l’opération sera menée avec le [...]
03
déc 2010
déc 2010
Aujourd’hui 03 Décembre 2010 est une journée importante pour un grand nombre d’enfants malades et pour leurs familles.
Le coup d’envoi de la 24 ème édition du Téléthon sera donné ce soir à 18H45 sur Frances Télévisions.
01
déc 2010
déc 2010
Comme chaque année, dans le cadre du téléthon ( 3 et 4 Décembre 2010 ), l’Association Alliances Maladies Rares organise la marche des maladies rares à Paris.
10
nov 2010
nov 2010
Bonjour, Le téléthon, association reconnue d’utilité publique depuis 1976 récolte des dons grâce à la générosité du public et de l’engagement de nombreux bénévoles pour financer la recherche concernant les maladies neuromusculaires, les maladies génétiques et les maladies rares. La marraine de cette année est Anne Roumanoff , le téléthon se déroulera les 3 et [...]
04
déc 2009
déc 2009
L’association Alliance Maladie rare organise la 10 éme marche des maladies rares.
06
nov 2009
nov 2009
Le 27 Novembre 09 aura lieu un forum sur les maladies rares à Lyon.
10
oct 2009
oct 2009
Le 17 Novembre 09, de De 9h30 à 17h se déroulera au Centre diocésain, 22 rue Mégevand à Besançon une journée consacrée aux centres de compétence maladies rares du CHU de Besançon.
