Commentaires pour Maladies Métaboliques Rares

Commentaires sur Fermeture de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) par angeline74

angeline74 — Fri, 28 Oct 2011 07:22:40 +0000

page facebook: http://fr-fr.facebook.com/groups/135368409870804/

Commentaires sur Fermeture de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) par angeline74

angeline74 — Fri, 28 Oct 2011 07:22:21 +0000

Bonjour Estelle,

Oui, malheureusement la FMO a fermé ses portes. C’est bien désolant pour toutes les familles et malades qui se retrouvent démunis. Par ailleurs, il existe d’autre associations comme « Alliances Maladies Rares »….Vous trouvez des liens intéressants dans la rubrique « liens »…Une page facebook existe si vous voulez nous rejoindre, nous ne sommes pas nombreux mais espérons bien que le groupe grossisse.
Bon courage.

Commentaires sur Fermeture de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) par Estelle

Estelle — Thu, 27 Oct 2011 20:02:38 +0000

Bonjour,
je cherchais désespérement à retrouver le site officiel de la FMO et viens de découvrir votre annonce!
Je suis choquée. Les maladies rares sont également orphelines d’association! Celle-ci aurait du être reconnue d’utilité publique…
Une autre association (plusieurs? existe-t-il une liste?) a-t-elle pris le relais?
J’avais vraiment envie d’être bénévole d’une façon ou d’une autre…
Avec l’espoir et le plaisir de vous lire,
Cordialement,
Estelle

Commentaires sur Appel à témoin. Emission de Carole Rousseau. par yvon

yvon — Mon, 11 Jul 2011 13:18:10 +0000

bonjour je suis atteinte d’une maladie orpheline, la maladie de cushing (hypercorticisme qui provoque des transformations physiques et mentales spectaculaires) j(ai en possession un dossier avec de nombreuses photos témoignant de cette transformation rapide (30 kilos en 4 mois) je peux témoigner sans problème et avec plaisir pour faire connaitre cette maladie, je suis déjà cas d’étude à brabois et je suis égelement la responsable d’un group de malade sur facebook.

Commentaires sur Juin 2011: les mots de réconfort et les petits coucous par Tatiana

Tatiana — Sat, 11 Jun 2011 16:26:56 +0000

Bonjour à tous …

Je vous souhaite une bonne fête de pentecôte …

Portez vous bien …

A bientôt…

Commentaires sur Avril 2011: les mots de réconfort et les petits coucous par Tatiana

Tatiana — Wed, 11 May 2011 09:31:09 +0000

Bonne journée à tous …

A bientôt…

Commentaires sur Avril 2011: les mots de réconfort et les petits coucous par Tatiana

Tatiana — Sat, 23 Apr 2011 09:09:38 +0000

Bonjour à tous …

Je vous souhaite un trés bon week end pascal …

Portez vous bien …

A bientôt…

Commentaires sur Avril 2011: les mots de réconfort et les petits coucous par Tatiana

Tatiana — Wed, 13 Apr 2011 08:04:05 +0000

Bonjour …

Un petit rayon de soleil pour vous souhaiter une bonne journée …

Portez vous bien …

A bientôt…

Commentaires sur Avril 2011: les mots de réconfort et les petits coucous par cath74

cath74 — Tue, 12 Apr 2011 16:26:28 +0000

Bonjour a tous et a toutes..

J’espere que vous vous portiez bien …
A bientot

Commentaires sur Avril 2011: les mots de réconfort et les petits coucous par angeline74

angeline74 — Thu, 31 Mar 2011 08:10:14 +0000

Bonne journée ensoleillée à tout le monde.

Ps: le rallye Aïcha des Gazelles a commencé il y a quelques jours.