Bonjour,
C’est avec tristesse que je vous annonce la fermeture de la FMO ( fédération des maladies orphelines ).
J’ai reçu une lettre par mail de la présidente Madame Marie-Christine Louppe, un témoignage bouleversant et poignant. Quelle tristesse de voir une association fermer !
Merci à toutes les personnes de cette fondation qui ont apportés leur aide pendant plus de 15 années à diverses familles.
Le combat continue, ensemble, donnons-nous la main et gardons espoir.
L’administratrice.
Bonjour,
je cherchais désespérement à retrouver le site officiel de la FMO et viens de découvrir votre annonce!
Je suis choquée. Les maladies rares sont également orphelines d’association! Celle-ci aurait du être reconnue d’utilité publique…
Une autre association (plusieurs? existe-t-il une liste?) a-t-elle pris le relais?
J’avais vraiment envie d’être bénévole d’une façon ou d’une autre…
Avec l’espoir et le plaisir de vous lire,
Cordialement,
Estelle
Bonjour Estelle,
Oui, malheureusement la FMO a fermé ses portes. C’est bien désolant pour toutes les familles et malades qui se retrouvent démunis. Par ailleurs, il existe d’autre associations comme « Alliances Maladies Rares »….Vous trouvez des liens intéressants dans la rubrique « liens »…Une page facebook existe si vous voulez nous rejoindre, nous ne sommes pas nombreux mais espérons bien que le groupe grossisse.
Bon courage.
page facebook: http://fr-fr.facebook.com/groups/135368409870804/