maladie génétique: acidémie méthylmalonique

[colombe]

bonjour
notre petite(8 mois)  a une maladie métabolique rare: l'acidémie méthylmalonique.
Y  a-t-il sur ce forum d'autres familles qui doivent faire face à cette maladie, avec lesquelles nous pourrions échanger?
cordialement

[siberiane74]

Bonjour Colombe...

Je vous présente mes voeux pour cette nouvelle année ainsi qu une bonne santé surtout à votre petite fille ...

Le forum accueille des malades qui ont une maladie rare comme votre bout de chou ...Chaque membre est arrivé avec " sa maladie "...et malheureusement pas beaucoup de cas...

Toutefois , il y a des similitudes entres toutes ces maladies orphelines et arrivons à nous entraider comme nous pouvons ...

Une chose est sûre , c est que quelque soit la maladie , nous sommes tous d accord sur la souffrance que celle ci nous incombe dans notre vie quotidienne...N hésitez pas à nous en faire part , nous essaierons de vous répondre le plus juste possible par rapport à notre vécu ou en ayant des informations...

De plus , ne connaissant pas la maladie de votre petite fille , serait-il indiscret de nous la décrire au quotidien...

Merci et bon courage à vous...

A bientôt...

[angeline74]

Bonsoir Colombe,

Bienvenue parmis nous  . Sibériane vous a très bien accueilli, merci à elle et oui ce serait possible que vous nous expliquiez un peu la maladie de votre petite fille.

Bonne soirée à vous et au plaisir de vous lire.

[colombe]

Bonjour
d'abord merci
l'acidémie méthylmalonique est une maladie d'"empoisonnement" aux protéines: que l'on trouve dans presque tous les aliments or elles nous sont indispensables et il en faut donc un peu malgré tout. Cette maladie étant très rare on sait qu'elle a parfois des conséquences sur le développement des enfants et on ne peut jamais être complètement sûrs de l'avenir.
Si des familles souhaitent en parler...
Bon courage à tous

[angeline74]

Bonjour
d'abord merci
l'acidémie méthylmalonique est une maladie d'"empoisonnement" aux protéines: que l'on trouve dans presque tous les aliments or elles nous sont indispensables et il en faut donc un peu malgré tout. Cette maladie étant très rare on sait qu'elle a parfois des conséquences sur le développement des enfants et on ne peut jamais être complètement sûrs de l'avenir.
Si des familles souhaitent en parler...
Bon courage à tous

Bonjour Colombe,

Merci pour vos explications. Adeline, Méwenn et le petit Lucca souffre de cette maladie mais elle est appelée déficit en carbamoyl synthétase. Elle ressemble à celle de votre puce car concernant Adeline ma soeur, Méwenn et Lucca l'apport en protéines et restreint. Je pense qu'à une différence de gène, votre puce souffre de la même d'où sûrement la différence de nom.
Dans la rubrique "le quotidien " vous pourrez discuter avec nous.
Bonne journée à vous  et bon courage

[colombe]

merci
je n'avais pas lu ces infos sur les pages d'accueil
je repasserai
bon courage à TOUS