Bonjour,
Je dédie ce blog à ma sœur cadette Adeline et pour que vous malade, puissiez parler de votre histoire et faire connaître votre maladie . Je vais essayer de vous faire connaître au mieux son histoire… Adeline souffre depuis l’âge de 14 ans d’une maladie du cycle de l ’urée appelée « déficit en carbamoyl phosphate synthétase » pour laquelle elle doit suivre un régime hypoprotidique strict et un apport en cittruline. Elle était une enfant pleine de vie , juste des affections comme tout autre enfant . En Mars 2002 où elle était soignée pour une angine « sa vie » a basculé. En à peine quelques heures , elle plongea dans le coma suite à une hyperammonièmie .
Pendant ses jours de coma, l’angoisse , la peur , l’interrogation, l’incertitude , l’impuissance face à la maladie, furent des mots qui résonnaient dans notre esprit , nous membres de sa famille. J’étais autorisée avec notre maman, à rester à son chevet avec l’angoisse à chaque bip des machines qui retentissaient auprès d’elle. Et puis , notre Adeline rouvrit les yeux après plusieurs jours de coma. Une joie immense nous envahit mais la crainte était là malgré tout, avait-elle encore ses facultés ? Son cerveau avait tant souffert et puis jamais je n’oublierais la phrase qu’elle a écrit sur son ardoise , sans faute, parfaite… Quel soulagement de l’a voir écrire malgré ses gestes incontrôlés , ceux d’une personne comateuse qui se réveille… Vient ensuite un long parcours où il lui a fallu tout réapprendre, manger, se laver , s’habiller, réapprendre la coordination de ses gestes , se mettre debout, marcher, réapprendre à parler et un terme difficile pour un malade « accepter la maladie » . Elle a un régime strict qui consiste à limiter l’apport en protéine.
La plus belle leçon que j’ai reçu moi Angeline la grande sœur d’Adeline est celle du courage, de la persévérance et de la maturité dont elle a fait preuve pour se remettre debout. Le chemin était long mais elle y est arrivée . Aujourd’hui c’est avec la même volonté qu’elle essaie de se construire et de trouver SA place dans la société. Je suis admirative et fière d’elle. Il est pourtant si difficile d’assumer une telle épreuve mais comme beaucoup d’autres enfants , elle se bat. Je pense à vous malade et vous autres parents proches et aux difficultés de la vie quotidienne à laquelle il faut faire face . Je vous invite à prendre contact avec des associations de maladies rares qui de part leurs actions pourront vous aider et vous orienter.
Pour Adeline, « je suis fière de toi ma sœur ».
