Journée internationale des maladies rares le 28 Février 2011

Chers visiteurs,

Le lundi 28 Février 2011 aura lieu la journée internationale des maladies rares. Savez-vous ce qu’est une maladie rare? Quel impact une maladie rare peut elle avoir sur le quotidien? Des questions comme celles-ci, il en existe des centaines.

Une maladie est considérée comme « rare » lorsqu’il n’y a qu’une personne sur 2000 atteintes. Il faut savoir qu’en France une maladie n’est considérée comme « rare » que si moins de 30000 personnes en sont atteintes.

Il y a environ 8000 maladies rares différentes recensées d’après les études scientifiques. Une maladie quel qu’elle soit est difficile à gérer et à vivre mais c’est encore plus compliqué pour les personnes souffrant de maladies rares et orphelines.

De part la rareté des ces maladies, c’est toute une vie qui bascule. En effet, le grand public n’est pas assez informé de ces pathologies qui sont parfois visibles et même très souvent invisibles. Comment expliquer à des personnes une maladie qui ne se voit pas et qui n’est pas connu?

Saviez-vous qu’il faut plus de 10 cas pour que des moyens financiers soient débloqués pour démarrer des recherches dans le but de trouver des  traitements. Beaucoup de malades orphelins sont hélas laissés au « bord de la route », ce sont des oubliés de la « recherche » pour une seule raison, ils sont « trop peu » pour que des études soient envisagées.

Lorsque l’on apprend que l’on a une maladie, on souhaite savoir de quel mal on souffre! Avec quelle maladie allons-nous devoir vivre? Pour beaucoup de maladies courantes des noms existent mais pour les maladies rares NON! Beaucoup de maladies ne sont pas nommées. Il y a pire encore, pour beaucoup de pathologies, il n’existe aucun traitement.

Bien heureusement, diverses associations sont présentes comme Alliance Maladies Rares, Orphanet…pour organiser des journées de sensibilisations aux grands publics pour essayer de faire connaître les maladies rares.

Je vous rappelle qu’Alliance Maladies Rares et Orphanet organise deux journées de sensibilisation les 26 et 27 Février 2011. Article ici http://www.maladies-metaboliques-rares.com/journees-de-sensibilisation-aux-maladies-rares.html

Vous souhaitez participer à la journée internationale du 28 Février 2011, rien de plus simple, rendez-vous sur le site Alliance Maladies Rares pour plus d’informations si vous désirez apporter votre aide http://www.alliance-maladies-rares.org/ezine/article/-/id/65

Une maladie rare peut malheureusement toucher n’importe qui et à n’importe quel âge. Ma soeur cadette a déclenché une maladie du métabolisme rare à l’âge de 14 ans.

Cette cause nous concerne toutes et tous alors mobilisons-nous!

Bonne journée.