Chers visiteurs,
Le 14 Juin aura lieu la journée nationale des maladies orphelines. Il faut savoir que beaucoup de malades orphelins ne disposent d’aucun traitement car ils sont encore « les oubliés de la médecine ».
Ayons une pensée pour tous les malades qui se battent avec une maladie invisible, sans nom et sans traitement et pour les proches qui les accompagnent dans ce terrible combat.
Une pensée particulière pour ma petite soeur Adeline qui souffre d’un déficit en carbamoyl phosphate synthétase( maladie rare sans traitement ) et d’une spondylarthrite ankylosante ( rhumatisme invalidant ).
Un grand merci pour les personnes qui voudront bien mettre le lien de cet article sur les réseaux sociaux. Nous avons le devoir de parler de ces maladies orphelines pour les faire connaître.
Angeline.
