Qu’est-ce-qu’une maladie rare ?
On dit qu’une maladie est rare lorsque celle-ci touche un petit nombre de personnes par rapport à la population générale. Quelques chiffres : 1 personne/2000 est atteinte d‘une maladie rare en Europe . En France, une maladie est considérée comme rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes .
D’après les scientifiques, on noterait 8000 pathologies rares. Dans 80% des cas, les maladies rares sont d’ordre génétiques. Généralement héréditaires, elles se transmettent au travers des générations. Elles peuvent être aussi d’origine infectieuse ou auto-immune.
Pour la plupart de ces maladies, de part leurs grandes raretés, les différents chercheurs ne disposent pas ou peu de moyens financiers pour financer les recherches et ainsi élaborer de nouveaux traitements.
Pour les malades ,la méconnaissance de leurs pathologies par le corps médical et les services publics est difficile au quotidien. Ils se retrouvent isolés et incompris de tous. Pour ces malades « abandonnés » , c’est une souffrance psychique de plus en plus importante qui se greffe à leurs pathologies. Qui y a t’il de pire que de vivre au quotidien dans l’incertitude la plus totale ? Comment établir des projets d’avenir en ignorant justement celui-ci ? Comment s’intégrer dans la société avec une affection méconnue ? Des questions de ce genre, il en existe par milliers, les malades orphelins ont plus que jamais besoin de votre soutien et de dons.
Vous trouverez sur le site des associations reconnus d’utilité publique qui pourront vous orienter pour un éventuel don.
Tous, sommes concernés par toutes ses maladies méconnues alors mobilisons-nous…
Angeline.
