Chers visiteurs,
Le 25 Mars dernier, un article écrit par l’administratrice du blog vous faisait part qu’au 20éme Rallye Aïcha des Gazelles, Patricia Ciciliani et Céline Véga-Roiatti représenteraient les couleurs de l’association Alliance Maladies Rares.
Je m’appelle Tatiana et suis la grande soeur d’Adeline. J’aie pu échanger avec Patricia Ciciliani que nous remercions personnellement pour sa réponse que nous souhaitons partager avec vous malades et familles.
Chère Tatiana,
Cet après-midi, j’ai passé en revue mes mails reçus sur le rallye … que de souvenirs !…. J’ai l’impression d’être repartie dans ce magnifique désert marocain….
En tout cas un GRAND MERCI du fond du coeur … ces petits messages arrivent toujours quand nous en avons besoin… notre moment de réconfort … juste avant de dîner ….
Nous participons au Rallye Aicha des Gazelles en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares depuis 2009 (www.gazforelles2.fr) et continuerons encore plusieurs années.
Notre objectif est :
- de faire connaître les maladies rares, afin de promouvoir la recherche scientifique dans ce domaine et d’améliorer la qualité de vie ainsi que l’espérance de vie des personnes atteintes par ces maladies.
- mais aussi, comme vous le dites, pour faire rêver les enfants, les ados et les jeunes adultes pour qu’ils puissent enfin vivre dans l’espoir.
Je souhaite très sincèrement que la recherche trouve le programme convenant à votre petite soeur Adeline.
Au plaisir de vous rencontrer
Je vous embrasse ainsi que Adeline
Patricia
Nous remercions Patricia pour ses mots de réconfort et le combat qu’elle mène avec Céline pour cette cause bien trop souvent oubliée.
Nous remercions également l’Association Alliance Maladies Rares qui combat chaque jours pour tous les malades orphelins et leurs familles. Le site internet de cette association dans les liens utiles et sur le forum.
Sibériane, modératrice du forum.
